วันโรคหายากปีที่ 16 ย้ำสิทธิการเข้าถึง:ขับเคลื่อนนโยบายระดับชาติเพื่อการรักษาที่เท่าเทียมและยั่งยืนพร้อมชูกรณี NF สะท้อนความจำเป็นของการดูแลต่อเนื่อง
ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทยร่วมขับเคลื่อนงานวันโรคหายากปีที่ 16 ซึ่งจัดโดยมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากแห่งประเทศไทยผนึกพลังแพทย์ผู้เชี่ยวชาญผู้กำหนดนโยบายและเครือข่ายผู้ป่วยจากทั่วประเทศเพื่อผลักดัน “นโยบายโรคหายากระดับชาติ” ที่มุ่งให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัยการรักษาและการดูแลต่อเนื่องอย่างเป็นธรรมโดยได้รับเกียรติจากนพ.ศักดาอัลภาชน์รองปลัดกระทรวงสาธารณสุขกล่าวเปิดงานสนับสนุนการดูแลผู้ป่วยโรคหายากอย่างเป็นระบบ กรณีผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม (Neurofibromatosis: NF) ถูกยกเป็นตัวอย่างสำคัญ สะท้อนความจำเป็นของ “การรักษาอย่างต่อเนื่อง” ที่ต้องอาศัยกลไกเชิงนโยบายรองรับ พร้อมเน้นย้ำความร่วมมือระหว่างภาครัฐ แพทย์ องค์กรผู้ป่วย ภาคเอกชน และสังคม เพื่อให้ระบบส่งต่อและบริการดูแลผู้ป่วยเกิดผลจริงในทางปฏิบัติ ตลอดเวลากว่า 16…
